he visto a Mariana en el blog: ¡Qué alegría verla en chándal, sentada sin
apoyo y también pedaleando en la bicicleta!!!! ¡Y qué alegría también
todos los avances que Gaby nos cuenta!!
Leí también la carta "reivindicativa" de Mariana y pensé que tiene toda la
razón del mundo. Nos empeñamos en sobreproteger cuando habría bastante con
proteger. Tiene toda la razón porque también debemos tener derecho a
enfadarnos, a desear con todas nuestras fuerzas estar mejor, a
soliviantarnos con los dichosos tratamientos, con los "cariñitos", con los
diminutivos en general... "Tengo 19 años, no 4, y me llamo Mariana" Pero
Mariana: también tenías tú razón cuando te enfadabas con los viejitos que
no aceptaban la ayuda de los demás. Porque si nos empeñamos en
SOBREproteger a alguien es porque lo queremos tantísimo que no podemos
soportar que sufra ni por un segundo. Y para tus papás siempre serás su
niña, su tesoro, su princesa, su cariñito aunque tengas 40, o 50, o...!!!
Mi cuñada pasó hace unos cuantos años por una situación parecida a la
tuya. Nosotros todavía no la conocíamos. Pero siempre cuenta que había
momentos en que le parecía justo poder exigir el derecho a quejarse, a
enfadarse por no poder ir más deprisa, por no poder comerse un helado...
Es natural. Y pasa el momento y después te pones a hacer los ejercicios de
recuperación para que pronto puedas hacer realidad esos deseos...
Las cuatro semanas en el centro de rehabilitación pasarán pronto y una vez
en casa la recuperación progresará a pasos de gigante, con sólo tener a tu
papá, a Daniela, a los abuelos, la familia, los amigos... más cerca todos
los días.
Desde Girona os enviamos a todos un fuerte, fuerte abrazo y muchos besos.
Laia, Magalí, Àngel y Carla
>
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> Hola a todos:
>
> Hoy cumplimos 3 meses desde la operaciòn de Mariana y estamos en la 8a
semana en el centro de rehabilitaciòn.
>
> ¿Còmo va todo?, les platico.
>
> En cuanto a la recuperaciòn Mariana cada dìa va mejor. Ha recuperado
mucha
> fuerza lo que le permite ya tolerar los cambios posturales sin ver
"nubecitas", sin mareo, sin ver negro. Esto es una buena señal ya que
quiere decir que su cuerpo està compensando mas ràpidamente los cambios de
> presiòn.
>
> Ya puede caminar, con apoyo, distancias un poco mas largas, mas largas
quiere decir 5 metros o algo asì. Puede estar sentada a 90 grados hasta
una hora sin apoyo en la espalda y sin problema.
>
> En cuanto a su independencia: puede bañarse ella sola pera sentada, ya
puede ir al baño, se lava lo dientes, se peina, se pone calcetas y tenis
(no de agujetas), ya puede dominar el control de la televisiòn que antes
se le caìa. ¡¡¡ Ya puede leer ella sola tambièn !!! esto es muy bueno
porque ya no se le mueven las letras, se cansa ràpido pero al menos media
> hora puede leer y pasar las hojas, no con mucha facilidad pero no
requiere
> ayuda. Ayer me decìa que tiene ganas de hacer algo (con las manos) lo
que
> mas se le antoja es escribir (no dictarme) pero mientras logra eso hoy
le
> comprè unas play-doh para que en las tardes, cuando se le antoje, pueda
modelar, se entretiene y es una muy buena terapia para las manos. Le
comprè tambièn unos crayones y plumones gordos pero todavìa se le salen de
> las manos, falta poquito para eso.
>
> Su lenguaje cada dìa es mejor, todavìa tiene problemas con la
> pronunciaciòn de algunas consonantes pues no ha recuperado por completo
el
> movimiento de la lengua pero ahì la lleva.
>
> En cuanto a la deluciòn el avance es lento pero seguro. Le dan
ùnicamente
> durante las terapias probaditas de gerber pintado y todavìa llega a
fugarse algo por el tubo de la traqueostomìa. Tenìa el siguiente estudio
programado para la pròxima semana pero me dice la terapeuta que va a
solicitar que se posponga una semana mas para darle oportunidad de avanzar
> un poco mas y de que se termine con una tècnica (vital stim) que estàn
manejando con ella y debe durar 12 dìas. El tubo de la traqueostomìa le
ha estado molestando mucho en estos dìas, dice el doctor que es normal
pues va recupernado sensibilidad por un lado y por otro lado al toser,
hablar y eso el tubo se mueve y le causa molestia ya que no se adapta
anatòmicamente a su laringe. O sea que se tiene que aguantar, le han hecho
> unos "adactes" y le acomoda un poco màs.
>
> Su dependencia del oxìgeno cada vez es menor. De hecho las terapias
respiratorias las hace pràcticamente sin el uso del oxìgeno, todavìa no se
> lo pueden quitar pues le falta un poco mas de fuerza para toser y poder
manejar por si sola las secreciones, es por esto que no le pueden
retirar
> todavìa el tubo de la traqueostomìa pues funciona como una vàlvula de
emergencia para sacar secreciones y para evitar que algo se vaya a los
pulmones, sobre todo ahora que empieza con la degluciòn.
>
> Empezò a subir de peso apenas la semana pasada despuès de algunos
problemas y ajustes que tuvimos que hacer con el departamente de
nutriciòn. Sin embargo su masa muscular ha ido aumentando milìmetro a
milìmetro y su resistencia fìsica tambièn, lo cual es muy buen sìntoma. El
> color de su piel, del pelo, su semblante se han recuperado por completo.
>
> ¿Què sigue?, al principio nosotros habìamos pensado que se quedara
Mariana
> ùnicamente 4 semans, despuès dijimos que otras 2 y el caso es que ya
vamos
> en 8. Todos los programas del centro son a 12 semanas. Lo hemos estado
pensando mucho y hemos decidido quedarnos las 12 semanas para terminar el
> programa completo. Hemos considerado lo que muchas personas conocedoras
del tema nos han dicho: en cuestiones de rehabilitaciòn neurològica los
primeros 3 meses son clave y son los mas importantes pues es en donde se
recupera el 60% de lo perdido, en los siguientes 3 meses se recupera hasta
> el 80% y el 20% se recupera en el segundo medio año. La verdad es que
Mariana va muy bien y pesnamos que moverla en este momento serìa empezar a
> buscar en Puebla el seguimiento que se necesita y serìa retroceder en lo
que encontramos, la concen, la valoran y establecen un programa. la otra
cosa es que no hay otro lugar en el que pueda estar internada y
> monitoreada en todos los aspectos como acà. Es un mes mas de estancia
acà
> en funciòn del resto de la vida de Mariana y de la calidad de vida que
todos deseamos para ella.
>
> Acà tengo que hacer un espacio para darles las gracias a todos, porque
si
> hemos podido estar acà todo este tiempo es por ustedes, por toda la
ayuda
> que nos han dado y porque no nos han dejado solos ni un solo dìa.
Valoramos el esfuerzo, el cariño, el entusiasmo de todos para organizar
todo tipo de eventos, rifas, colectas, etc. y es algo que la verdad la
verdad la verdad resulta invaluable. Quisiera pode decirles algo mas que
gracias gracias gracias y mil gracias. No se como subrayar, ni cambiar la
> letra en el correo electrònico, pero este pàrrafo lèanlo con mayùsculas
y
> muchos colores por favor.
>
> Pasamos ahora a las cuestiones anìmicas. Como comprenderàn esto es como
una montaña rusa de emociones. Ultimamente Mariana ha estado mas estable
aunque de repente tiene dìas en los que se pone muy triste o enojada.
Afortunadamente su miedo mayor que era que le dijeran que no volverìa a
comer ya no lo tiene, hagan changuitos y pìdanle mucho a Dios porque siga
> evolucionando este aspecto.
>
> En estos dìas le escribiò un correo a sus amigas en el que les dice que
siente una especie de miedo de regresar a Puebla porque lleva tanto tiempo
> acà que ya no se ve fuera del centro. Algo asì me pasò cuando ìbamos a
dejar el hospital, de alguna manera se siente uno seguro cuando sabe que
en cualquier emergencia cuenta uno con todo lo que se necesita a la mano:
> doctores, terapetuas, medicinas, enfermeros, etc. y yo pensaba que al
salir del hospital nos quedàbamos sin esa seguridad, ya que el centro
finalmente no es un hospital. Creo que Mariana està ahora en una etapa
parecida a esa, aunque ya se quiere ir se siente muy segura acà y ademàs
sabe que al regresar a Puebla no se reincorporarà al 100% a todas las
actividades que tenìa antes y esto genera en ella inseguridad, ansiedad,
miedo. Es algo asì como el "Sìndrome de Estocolmo"
>
> La ùltima vez que fui a Puebla me pidiò que le trajera unos aretes,
ademàs
> le comprè unos broches para el pelo que ya tiene un poco mas largo, le
pintè las uñas (como le sugiriò Vero) y todo mundo la chuleò, eso le
sirviò como no tienen idea.
>
> Le ha ayudado muchìsimo estar checando su correo y su blog, asì es que
porfa no dejen de escribirle o de contarle chismes. Tambièn podemos hablar
> por skype, conecto la computadora como a las 7 de la noche si gustan
hablar, la direcciòn es marianalopezgonzalez1.
> Las visitas la animan mucho tambièn, asì es que no dejen de venir.
>
> El lunes tenemos cita con el doctor Kleriga en el hospital, les
informarè
> como nos fue.
>
> Un beso para todos. Los quiero mucho, Gaby
>
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> Windows Live: mantén a tus amigos al día con lo que haces en línea.
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